"Se devo immaginare che la mia vita andrà avanti sempre così, mi auguro di riuscire a convivere con questi mostri: dolore, paura, ansia... È impressionante quante malattie rare esistano ma per fortuna ci sono moltissimi medici che si preoccupano di noi, dobbiamo essere molto grati al loro lavoro e al loro amore verso noi "esseri umani diversi". Sono la nostra forza insieme ai genitori e alle persone care, che possono essere uno zio, una zia, cugini e cugine e, perché no, anche amici, compagni di scuola e insegnanti. Avere persone che ci sostengono fa sì che il dolore sia più lieve e le giornate possano essere serene, almeno un po'..." (l'autrice)